Iniciamos proceso de difusión 2013!!!

Únete tú también!!!

Si perteneces a los medios de comunicación, contáctanos y ayúdanos a informar sobre el

Síndrome de MRKH.

También, puedes colaborar sólo compartiendo nuestro blog en las redes sociales.

Te invitamos a leer la siguiente entrevista, infórmate sobre Rokitansky y difunde los siguientes enlaces:

Univision

Generaccion

Soyperiodista.com

Globedia

Andrea González-Villablanca inicia campaña de difusión sobre Sindrome de Rokitansky en Voces Mexico

Andrea González-Villablanca difunde
Ninfas de Rokitansky en Mexico

El Reto de Vivir con Síndrome de Rokitansky, Trasplante de útero, autoestima, relación de pareja y maternidad.
Sexenio México

Los riesgos del Trasplante de Útero, Soyperiodista.com Colombia

Ninfas de Rokitansky en Revista de Gestión Empresarial Competitividad, perteneciente a la Universidad Nacional de Ingeniería y al Centro Cultural de Avanzada Tecnológica en Perú.

Trasplante de Útero,
¿Esperanza o riesgo en mujeres con Síndrome con Rokitansky? Voces México
Sufre aborto la primera mujer sometida a un trasplante de útero

www.elmundo.es

Te interesará!

http://youtu.be/nmurr0RXfHg

http://youtu.be/R3ZqQm-PDp0

Recuerda seguirnos en Twitter @NinfasMRKH

Entrevista Radio Gráfica FM 89.3

Grupo MAYNA de Argentina

Oir aquí: Youtube

Te interesará...

¿Sientes temor al iniciar una relación sentimental?

¿En algún momento te sentiste

discriminada por tu pareja?

¿Conoces los beneficios de pertenecer a

un grupo de contención?

Prensa:

Canadá

India

Mira esta entrevista a nuestra querida amiga Karina Esper, líder y creadora del Grupo Mayna en Argentina. Conoce su testimonio y ayúdanos a difundir.

Mujeres de todo el mundo te lo agradecerán!!!

www.mayna.com.ar

Visita también los siguientes enlaces:

Andrea González-Villablanca habla sobre próxima videoconferencia "Discriminación hacia mujeres con el Síndrome de Rokitansky"

soyperiodista.com

Un lindo gesto...

¿Conoces casos de mujeres con Rokitansky?

Si tu respuesta es SI,

Únete hoy mismo e invita a quien haya sido diagnosticada con el síndrome de MRKH

a nuestro grupo en Facebook.

Mujeres de todo el mundo están dispuestas a aconsejarte!!!

Celebramos nuestro II Aniversario!!!

Ninfas de Rokitansky es una agrupación internacional, que nace tras la realización de un proyecto creado por la periodista Andrea González-Villablanca, con el fin de investigar, educar, informar y apoyar a todas las mujeres que padecen diferentes patologías ginecológicas, endocrinas o de cualquier tipo que comprometan la salud femenina.

Con la misión de reconstruir la vida de mujeres afectadas con el síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, la iniciativa ha sido reconocida por médicos especialistas y prestigiosos medios de comunicación, como un verdadero apoyo y contención emocional para las pacientes en el proceso de adaptación y aceptación del síndrome.

Desde el 30 de septiembre de 2010, mediante un trabajo voluntario, se desarrollan campañas de difusión, educativas e informativas, encuestas a las pacientes, entrevistas a médicos expertos en el tema, investigaciones, videos de autoayuda y elevación de autoestima, encuentros rokitansky, compartir experiencias y la realización de la Primera Conferencia Medica en Chile y en el mundo dedicada exclusivamente a estas pacientes.

Ninfas de Rokitansky, cuenta con agrupaciones en gran parte de América Latina y frecuentemente es noticia en importantes medios internacionales, gracias a un arduo trabajo de difusión.

Agradecemos a todos y todas, quienes han sido parte de nuestra historia y esperamos que estos dos años representen el entrenamiento para todos nuestros éxitos.

ÚNETE, COMPARTE Y APOYA el bienestar

de la salud femenina.

Hoy tienes otro motivo para celebrar...

Eres dueña de huellas que te permiten brillar!!!

El Sindrome

NINFAS DE ROKITANSKY

El síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser o agenesia vaginal es un cuadro clínico malformativo debido a trastornos severos en el desarrollo de los conductos de Müller consistente en amenorrea primaria en pacientes fenotípicamente femeninas, con pequeños esbozos o ausencia de vagina y útero, pero con ovarios funcionantes.

Se acompaña de malformaciones esqueléticas, renales y de hernia inguinal, el diagnóstico se hace por lo general antes de los 20 años, por la amenorrea primaria (ausencia de menstruación) y la incapacidad de penetración vaginal.

Los estudios complementarios que ayudan al diagnóstico son la ultrasonografía ginecológica-abdominal y transrectal, así como la resonancia magnético-nuclear. Se debe realizar también una valoración y seguimiento óseo.

Desde el punto de vista terapéutico la paciente deberá ser atendida por un equipo multidisciplinario que contara además del medico general con el ginecólogo, urólogo, psicólogo, cirujano y por supuesto si es necesario el pediatra.

Se corrige esta malformación con mejores resultados por técnicas incruentas o de dilatación, obteniendo una neovagina de unos 8-10 cm., con buena distensibilidad y calibre, así como lubricable.

Se pueden realizar técnicas quirúrgicas para el tratamiento, que consisten generalmente en labrar un canal entre el espacio recto-vesical, con o sin asistencia de un revestimiento para la neovagina que va desde porciones de saco amniótico, sigmoides, piel o revestimiento cutáneo-mucoso de los labios menores, según las distintas técnicas quirúrgicas, que no están exentas de complicaciones postoperatorias, siendo las más frecuentes la infección de la neovagina, hemorragias, necrosis y fístulas.

Sabias que ... En 1559 Realdus Columbus describió por primera vez la ausencia congénita de la vagina. En 1829, Mayer describió la ausencia congénita de vagina, como una anormalidad encontrada en recién nacidos con múltiples anomalías y describe el caso de una mujer con una vagina pequeña, ovarios y trompas de Falopio, pero ausencia de útero normal. Luego Rokitansky, describe un caso similar en 1838. Por su parte, Küster en 1910 describió una entidad que presenta ausencia de vagina, pequeños rudimentos de útero, ovarios normales y anomalías de otros sistemas (renal y esquelético).

Hauser y asociados hizo énfasis en el espectro de anomalías asociadas, como el abuso psicológico y sexual de las mujeres con esta malformación. Fue hasta 1961 cuando se obtuvo la actual definición uterus bipartitus solidus rudimentarius cum vagina solida . De ahí el nombre de"síndrome de agenesia vaginal", que data de 1970.

El Sindrome de Rokitansky es:

PRONTO!!!

INFORMACIÓN SOBRE UN NOVEDOSO TRATAMIENTO PARA LAS PACIENTES QUE NO QUIEREN SOMETERSE A UN PROCEDIMIENTO QUIRÚRGICO.

Nuestros Logros

Agradecemos a todos y todas las asistentes a

"La Primera Conferencia Medica

en Chile y en el mundo"

dedicada a pacientes con el Sindrome de MRKH.

"Fue todo un exito nuestra

"Primera Conferencia Medica en Chile dedicada a pacientes con MRKH"... Un encuentro maravilloso e inolvidable para todas!!! Agradecemos infinitamente al Dr. Hugo Sovino, Sra Monica, Dr. Víctor Rubio, Direccion Marketing y Eventos de Clinica Indisa, Patricio Hurtado, Tamara Calvo y Silvia de "La Teteria", quienes nos colaboraron y atendieron con su mejor selección de Tés Gourmet y deliciosas galletas. También a Daniela Newman que nos acompaño junto a sus productos de Herbalife.

Gracias a mis queridas Rosa Pizarro, Daniela Anabalon, Patricia Cabello, Tere Silva, Julieta Trincado, Maria Alicia Perez y su novio, Nataly Villacura y su madre Andrea Gutierrez, Macarena Croff, Josefa Gonzalez y su hermana Xaviera. A mi colega y amigo mexicano Cesar Cancino por ayudarnos a difundir la actividad. Al grupo MAYNA de Argentina junto a su líder Karina Esper, quien nos envió su apoyo y a todas las integrantes desde Brasil, España, México, Venezuela, Colombia, Panamá, Costa Rica, Ecuador y Perú que con su buena energía, nos ayudaron a concebir este día mejor de lo que imaginamos.

Y en especial quiero agradecer a mi hermana Ghis Gonzalez-Villablanca, mi padre y mi madre que nos acompañaron en este día tan especial!!!

Mil gracias a todos por compartir esta experiencia única y uno de nuestros mayores logros como agrupación!!!"

Andrea Gonzalez-Villablanca

Creadora Ninfas de Rokitansky

Prensa

http://soyperiodista.com/ USA

http://globedia.com/ USA

http://enfemenino.com/ España

http://www.regioncoquimbo.cl/ Chile

Viva La Radio, Miami USA

Gente Latina, USA

SI NO PUDISTE ASISTIR A LA CONFERENCIA

Te invitamos a visitar nuestro Canal en Youtube e informarte sobre esta gran experiencia.

http://www.youtube.com/ninfasderokitanskycl

Ninfas de Rokitansky y Clinica Indisa invitaron a la Primera Conferencia Medica en Chile dedicada a pacientes con MRKH

Nuestro Evento disponible en cuandopasa.com

Celebramos logros de nuestro Grupo MAYNA

en Argentina

“El pasado jueves 14 de junio, recibí en mi despacho al Grupo MAYNA. Esta agrupación reúne a mujeres de todo el país que sufren del síndrome de ROKITANSKY (MRKH).

En una cálida reunión manifestaron el desconocimiento social de la problemática, incluso en mujeres que lo padecen. Con ello se plantea la necesidad de generar canales de sensibilización y visualización de la temática.

El Grupo MAYNA expresó su apoyo al proyecto de fertilización asistida, de modo que comprenda su realidad.

Para más información, Grupo Mayna en facebook o contáctese con su referente, Karina Esper”, fueron las palabras de la diputada Maria Elena Chieno, en apoyo al Grupo MAYNA y la ley de fertilización asistida que está pronta a aprobarse en Argentina.

FELICIDADES CHICAS!!!

Otro gran logro de las integrantes de MAYNA en Argentina

Nor Varela y Noe Martinez entrevistadas en el programa radial

¿ Qué Miércoles pasa?

También en YOUTUBE

http://www.youtube.com/watch?v=PCXE4n714LE&feature=youtu.be

15 de Julio
Lanzamiento Oficial
www.mayna.com.ar

Karina Esper, creadora de MAYNA Argentina

Vídeo Conferencia vía skype para el programa dominicano "Juventud en Acción"

Parte 1

Parte 2

Andrea Gonzalez-Villablanca habla sobre el síndrome de Rokitansky en su sección

¡ Así de Claro! México

Youtube

En los medios internacionales

Ninfas de Rokitansky en "De Frente" por MegaTV

El reconocido periodista mexicano Max Aub, entrevisto a

Andrea Gonzalez-Villablanca, fundadora de Ninfas de Rokitansky en su programa noticioso "De Frente", de la cadena televisiva MegaTV en Miami.

En la entrevista se contó con la participación del sicologo Edgar Villamarin, quien entrego sus conocimientos sobre la terapia correcta para una paciente con el síndrome de Rokitansky y agradecio la labor de la periodista.

Entrevista original en: http://mega.tv/Mujeres_sin_vagina_ni_tero_resultado_del_sndrome_de_Rokitans.html

Nota de Prensa:

globedia

Youtube

Ninfas de Rokitansky en CNN en español.

El Síndrome de Rokitansky y la discriminación femenina, fue el tema abordado por Mercedes Soler, conductora del programa Notimujer que diariamente se transmite en la prestigiosa cadena informativa CNN en español.

Andrea Gonzalez-Villablanca, periodista chilena creó el grupo Ninfas de Rokitansky para ayudar a mujeres que sufren el síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, que consiste en la ausencia parcial o total de útero y vagina. En el mundo una de cada 5.000 mujeres no puede embarazarse.

enlace: http://cnnespanol.cnn.com/2011/12/26/el-sindrome-de-rokitansky-y-la-discrimin...

Youtube