NINFAS DE ROKITANSKY

El Sindrome

2012-02-09T14:00:00.000-08:00

El síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser o agenesia vaginal es un cuadro clínico malformativo debido a trastornos severos en el desarrollo de los conductos de Müller consistente en amenorrea primaria en pacientes fenotípicamente femeninas, con pequeños esbozos o ausencia de vagina y útero, pero con ovarios funcionantes.

Se acompaña de malformaciones esqueléticas, renales y de hernia inguinal, el diagnóstico se hace por lo general antes de los 20 años, por la amenorrea primaria (ausencia de menstruación) y la incapacidad de penetración vaginal.

Los estudios complementarios que ayudan al diagnóstico son la ultrasonografía ginecológica-abdominal y transrectal, así como la resonancia magnético-nuclear. Se debe realizar también una valoración y seguimiento óseo.

Desde el punto de vista terapéutico la paciente deberá ser atendida por un equipo multidisciplinario que contara además del medico general con el ginecólogo, urólogo, psicólogo, cirujano y por supuesto si es necesario el pediatra.

Se corrige esta malformación con mejores resultados por técnicas incruentas o de dilatación, obteniendo una neovagina de unos 8-10 cm., con buena distensibilidad y calibre, así como lubricable.

Se pueden realizar técnicas quirúrgicas para el tratamiento, que consisten generalmente en labrar un canal entre el espacio recto-vesical, con o sin asistencia de un revestimiento para la neovagina que va desde porciones de saco amniótico, sigmoides, piel o revestimiento cutáneo-mucoso de los labios menores, según las distintas técnicas quirúrgicas, que no están exentas de complicaciones postoperatorias, siendo las más frecuentes la infección de la neovagina, hemorragias, necrosis y fístulas.

Sabias que ... En 1559 Realdus Columbus describió por primera vez la ausencia congénita de la vagina. En 1829, Mayer describió la ausencia congénita de vagina, como una anormalidad encontrada en recién nacidos con múltiples anomalías y describe el caso de una mujer con una vagina pequeña, ovarios y trompas de Falopio, pero ausencia de útero normal. Luego Rokitansky, describe un caso similar en 1838. Por su parte, Küster en 1910 describió una entidad que presenta ausencia de vagina, pequeños rudimentos de útero, ovarios normales y anomalías de otros sistemas (renal y esquelético).

Hauser y asociados hizo énfasis en el espectro de anomalías asociadas, como el abuso psicológico y sexual de las mujeres con esta malformación. Fue hasta 1961 cuando se obtuvo la actual definición uterus bipartitus solidus rudimentarius cum vagina solida . De ahí el nombre de"síndrome de agenesia vaginal", que data de 1970.

El Sindrome de Rokitansky es:

Lo más reciente ...

2012-02-08T14:09:00.000-08:00

Ninfas de Rokitansky en "De Frente" por MegaTV

El reconocido periodista mexicano Max Aub, entrevisto a

Andrea Gonzalez-Villablanca, fundadora de Ninfas de Rokitansky en su programa noticioso "De Frente", de la cadena televisiva MegaTV en Miami.

En la entrevista se contó con la participación del sicologo Edgar Villamarin, quien entrego sus conocimientos sobre la terapia correcta para una paciente con el síndrome de Rokitansky y agradecio la labor de la periodista.

Entrevista original en: http://mega.tv/Mujeres_sin_vagina_ni_tero_resultado_del_sndrome_de_Rokitans.html

Nota de Prensa:

globedia

Youtube

Ninfas de Rokitansky en CNN en español.

El Síndrome de Rokitansky y la discriminación femenina, fue el tema abordado por Mercedes Soler, conductora del programa Notimujer que diariamente se transmite en la prestigiosa cadena informativa CNN en español.

Andrea Gonzalez-Villablanca, periodista chilena creó el grupo Ninfas de Rokitansky para ayudar a mujeres que sufren el síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, que consiste en la ausencia parcial o total de útero y vagina. En el mundo una de cada 5.000 mujeres no puede embarazarse.

enlace: http://cnnespanol.cnn.com/2011/12/26/el-sindrome-de-rokitansky-y-la-discrimin...

Youtube

Corre la Voz!!! Convierte el Sindrome de Rokitansky en tu gran mision!!!

2012-01-07T14:35:00.000-08:00

Amigos de los medios de comunicación, chicas líderes de Ninfas de Rokitansky, todas y todos quienes nos quieran colaborar, los invitamos a difundir nuestra labor en las redes sociales.

Es la mejor forma para que más mujeres que padecen el síndrome de MRKH, conozcan la existencia de nuestra organización y más médicos especialistas se interesen en ayudar a las pacientes.

Pega el siguiente mensaje en tu muro de facebook y da a conocer nuestra misión.

Una de cada 5.000 mujeres padece el Síndrome

de Rokitansky,

Una de cada 5.000 mujeres sufre agenesia útero-vaginal,

Una de cada 5.000 mujeres no puede embarazarse,

Una de cada 5.000 mujeres

busca respuestas, apoyo y orientación,

Una de cada 5.000 mujeres

es como tú.

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